実家から親が来るまで、近所へ買い物へ。息子と同じ学年の子どもたちが、消防署やスーパーで職業体験学習のため働いていた。頑張ってねと声をかけてきた。　

posted at 11:14:06

『娘の闘病生活336日目～入院生活16日目　主治医の先生からつらい話　緩和ケアを薦められました』元パン職人のつづる保育園給食あれこれ～…｜http://t.co/xwU4wjIM

posted at 07:26:48

おはようございます。娘の闘病生活337日目。入院生活17日目。昨日はつらい一日でした。今日は今から家事をこなして病院に向かいます。愛知の実家からお見舞に来るそうです。

posted at 06:44:19

本を読んで、しばらくフィクションの世界に。気分転換のために。発症してから直ぐはそんな事もできなかったが、今回はできる。我ながら図太くなった。さ、寝よう… @fight_Reiko

posted at 01:59:57

私達両親はできるだけの事をして来たけど、友だちの部分は何とかしたくてもできない事が多かった。それだけに後悔も大きい。 @fight_Reiko

posted at 23:40:12

友だちの分もお菓子を用意して机の上に用意して待ってたのに、約束をふいにされた姿。発症後、家でしか遊べなかったから、遊ぶ相手に苦労して約束を取り付けてたのに。 @fight_Reiko

posted at 23:36:56

今、思い出すのはかわいそうだった娘の姿。遊び相手がいなくて、寒い公園にお菓子片手に車椅子で行って、誰もいなくて、半身麻痺の状態で滑り台を降りる姿。 @fight_Reiko

posted at 23:33:54

実家からの電話で眠れなくなった。食事と眠りは健康のバロメーターだと思う。これが続くようなら、クスリを貰おうかな。健康第一！なので。 @fight_Reiko

posted at 23:06:00

寝ていたら、実家からの携帯着信で起こされた。明日、病院まで来るらしい。予想はしてたけど、やはりね。そして、私は眠れなくなった… @fight_Reiko

posted at 22:47:22

頭痛がするから寝よう。明日になれば全部夢ならいいのにな。おやすみなさい。

posted at 21:00:49

ご飯時に娘の状況を息子に話した。目が赤くなっていた。それでも緩和ケアという言葉にはピンと来ないらしく、「いつまでそこにいるの？」と、聞かれて返事に困る。 @fight_Reiko

posted at 20:44:28

このiPhoneのホーム画面が、最初に発症した当時の息子と娘の写真。帰って来てからも、ずっと泣いてなかったのにこれを見たら急に泣けて来た。ホーム画面替えようかな… @fight_Reiko

posted at 20:41:28

思ったほど、普通に息子とご飯を食べて、テレビを見た。最初に先生の話を聞いた時に、看護師さん相手に大泣きしたからかな。今は頭痛がする。原因は明らか。 @fight_Reiko

posted at 20:27:06

家に帰ると息子は居ない。ラッキーに遊んでもらう…

posted at 18:15:56

ありがとうございます。私宛ですよね？きっと。Twitterの応援してくれた人集めてパーティしましょう。 “@cuissineclub: 大丈夫!!今だけです!!絶対良くなります!!良くなったらウチでお祝いして下さい!!大好きな料理いっぱい作ってお待ちしております!!”

posted at 17:34:32

良かった‼ “@fight_Reiko: れいこは、頭を冷やして欲しかったようで、「アイスノン要る？」と聞いたら、かすかに「うん」と言ってくれた。久しぶりの娘の声に、涙。”

posted at 17:20:57

今後に備えて、夫は早急に介護休暇を取得する予定。当面は、夫婦交代で泊まり込む事にする。息子の為とお互いの体力温存の為。 @fight_Reiko

posted at 17:20:13

そんな娘もリハビリの先生が病室に来てくれて、リハビリは頑張っていたらしい。発熱以後、ろくに動かない手足を動かそうとしていたようだ。娘の生きようとする力はすごいな… @fight_Reiko

posted at 17:17:57

意思表示のはっきりできない娘に、修学旅行をやめることを伝えると、懸命に声を出そうとしていた。昨日の朝から声は出てないのに。よほど行きたいんだろう。 @fight_Reiko

posted at 17:15:52

夫と相談し、修学旅行はやめる事にした。そして今実施している治療を今週は続けて、効果がみられなかったら、来週から緩和ケア病棟にうつることにする。 @fight_Reiko

posted at 17:13:56

その後、夫が来てくれてまだ諦めない姿勢をみせてくれた。それで私も救われる。午後からは豪華な最上階にある緩和ケア病棟を見学した。ここなら娘も家族も落ち着ける。 @fight_Reiko

posted at 17:11:30

主治医の先生から緩和ケアを勧められた。と言う事は、もう治療の手立てがないと言う事か。看護師さん相手にひとしきり泣いた。 @fight_Reiko

posted at 17:09:55

夫に娘を託して、自宅に帰る事に。息子は職業体験学習中なので、ほったらかしにする事はできない。私も娘の前では泣けないし。 @fight_Reiko

posted at 17:07:06

しかし、意識はある状態らしい。しっかりあるものとして考えて接するべきと先生にも言われて心する。 @fight_Reiko

posted at 14:12:17

自力での排尿も今後は無理だろう。口からの食べ物も窒息を防ぐため、一切控える事に。ほぼ、寝たきり状態となった。これ以上の回復は無理だろうと主治医の先生の見解。 @fight_Reiko

posted at 14:10:54

娘はたまにスイッチが繋がって、手を降ったり、首を縦に降ったりする事ができる…けど、その程度。声を出す事はもう、無理かな… @fight_Reiko

posted at 14:08:25

娘の熱は36度4分。起きている様子なのに、声をかけても反応がない。このまま寝たきりになるのか…と思うと辛くてたまらない。 @fight_Reiko

posted at 09:09:03

昨日の夜から点滴をいっぱいいれているので、膀胱がかたくなってきた。看護師さんが当直の先生と相談してくれて、管で導尿した。スッキリしたっぽい。 @fight_Reiko

posted at 08:08:02

.@takpika ありがとう。れいこは困難な状況だけどとても頑張っているよ。楽しい事は元気になったらするんだと言って我慢して一生懸命闘ってる。 つらいけど、おとーさんもおかーさんもかわってあげられない。応援するだけ。でも皆で応援したら、力になると思うから、これからもよろしくね。

posted at 08:03:33

『娘の闘病生活335日目〜高熱と意識が確認できず救急車で病院まで搬送』元パン職人のつづる保育園給食あれこれ～…｜http://t.co/sEZBOVwQ

posted at 07:05:44

娘の様子を見ると、左手がよく上がってくる。硬直のせいで恐らく無意識だと思う。目も半分開いているので声をかけても、反応なし。薬のせいで意識が朦朧としているようだ。 @fight_Reiko

posted at 06:02:11

おはようございます。むすめの闘病生活336日目。昨日は高熱と意識がなく、救急車で病院まで搬送されました。只今、看護師さんの検温で37度まで下がりました。脈拍も130台です。

posted at 05:46:55

今日は念のためカーテンを引かずに寝るので、廊下から丸見えの私達のためにパテーションも置いてくれた。本当にここの先生や看護師さん達には、心を感じる。 @fight_Reiko

posted at 22:08:54

看護師さんが入れ替わりやってきて、れいこと私を気遣ってくれる。外泊しなきゃ良かったと言うと、皆そんなことはないですよ！と直ぐさま否定してくれる。 @fight_Reiko

posted at 22:07:37

先ほど看護師さんが熱をはかったら、38度2分まで下がった！脈拍は相変わらず170台。それでも落ち着いてきた。良かった。薬も終わったので、安心して寝よう… @fight_Reiko

posted at 21:55:59

やはり、ずっと脈拍が速い。今、落ち着いて170台。金曜日は発熱のせいだとかたがついたけど、昨日の何もなかった日も速かった。元々の腫瘍が悪さをしてるのかな… @fight_Reiko

posted at 21:34:30

チューブでのクスリの投与が終わったら寝ようと側についている私に、看護師さんが「私達寝ないでみてるから安心して寝て下さいね」と声をかけてくれた。やはり、この病院を選んで良かったと本当に思う。 @fight_Reiko

posted at 21:30:10

落ち着くまで不安で不安でたまらなかったが、落ち着いたらどっと眠気がやってきた。救急車の中で本当に娘を失うかと思った。大阪までの道のりの遠かったこと！怖かった。 @fight_Reiko

posted at 21:25:47

今回は落ち着いたが、やはり娘は大変な状況にあると分かった。この病気で、肺炎をこじらせて亡くなる子どももいる。気をつけなければ。 @fight_Reiko

posted at 21:22:32

今回、熱をおして外泊しなければ良かったとか、朝チューブが外れた時に病院に戻れば良かったとか、熱がわかった昼に直ぐ病院に戻れば良かったと救急車の中で散々考えた。でも言ってもしょうがない事。 @fight_Reiko

posted at 21:19:54

病棟に着いてから身体中を冷やすため、アイスノンで全身覆われ、痰などを吸入してもらい、だんだん落ち着いてきた。 @fight_Reiko

posted at 21:17:21

しかし、当直の先生と病棟のいつもの看護師さんたちが慌てた様子は微塵も見せず、落ち着いて対応してくれた。それで少し安心。 @fight_Reiko

posted at 21:15:53

本当に病院に着くまでは生きた心地がしなかった。熱は41度まで上がり、血圧も130台。脈拍も異常に多い。 @fight_Reiko

posted at 21:14:40

ようやく落ち着いて、寝ているれいこだが、看護師さんがいつものお薬を鼻から投与しないといけないと、チューブ持ってやってきた！ @fight_Reiko

posted at 21:04:47

とりあえず落ち着いたようで良かった。肺炎の可能性もありレントゲンもとったが、発症した直ぐは影はうつらないらしい。 @fight_Reiko

posted at 21:02:19

夕方39度5分を超える熱になり、意識も朦朧として呼びかけにも応えないため、救急車で病院まで搬送してもらう。 @fight_Reiko

posted at 19:33:13

@OhesonoGoma ブロックって、子どもの頃の「あんたなんか絶交だからね！」に似てる。聞く耳持たず、一方的なところが。Twitterは自分とは違う価値観にも触れられる良い場だと思うんですけどね。残念です。

posted at 16:24:02

娘はいびきをかきながらずっと寝ている。本当に昨日の夜からずっと。熱も下がらない。病院に向かうことになりそう。 @fight_Reiko

posted at 16:20:04

娘の熱で再度病院に電話すると、担当の看護師さんだった。何か家でできないか聞くと、当直の先生と相談してくれて、とりあえずロキソニンを飲用し、17時まで様子を見ることになった。それでも下がらなかったら、外泊を切り上げて病院に向かう。 @fight_Reiko

posted at 15:09:15

娘が起きないし、夜より熟睡しているような感じなので、ラッキーの餌を夫婦であげた。ラッキーは嬉しすぎて、私の膝の上でおしっこ漏らした。。。

posted at 11:18:35

ありがとうございます。両親ともに健康で明るくないとと思うのですが、なかなかそれを保ち続けるのには相当の努力が要ります。 RT @buddhiman_q: お気持ちお察しします。ご両親の安定がれいこちゃんの身心の安定を導くとも思います。祈ってます。　　@fight_Reiko

posted at 09:10:36

@ginyuryojin @fight_Reiko 娘のためにできることはすごく限られていて、少しでも楽しい思いで毎日を過ごして欲しいなあと思っています。今日も楽しい気持ちで過ごせますように。

posted at 09:09:31

@tii47 @fight_Reiko 　外泊明けに相談してみようかと、他にもちょっと気になることもあるので・・・

posted at 09:08:20

@tii47 @fight_Reiko 　娘も久々の笑顔でした。嬉しいですね。

posted at 09:07:50

@badturu @fight_Reiko ありがとうございます。娘も久々の笑顔でした。

posted at 09:07:25

修学旅行で広島で千羽鶴と一緒に願いを綴って納めるようで、それに書いた（院内学級の先生の書きとってくれた）娘の願い「○○さんとプールで泳ぎたい。病気をがんばって治したい。滑り台や遊べる場所のあるプールで泳ぎたい。ビーチボールで遊びたい」これを読むたびに涙　@fight_Reiko

posted at 08:57:18

チューブは寝ている間に娘が違和感を感じて、抜いてしまうらしい。昨日の朝も15センチぐらい抜けていた。胃まで到達しているのを毎回確認してから栄養剤を注入しているけど、途中でもちゃんと入っているかどうか目視で良いので確認しないといけないな・・・・　　@fight_Reiko

posted at 08:25:45

娘は朝からトイレと言って起きたけど、出ず。その時に、胃まで入れているチューブがほとんど鼻から出てしまっているのを発見。何とか入れ直し、また栄養剤の径管注入を再開した。　@fight_Reiko

posted at 08:20:59

『娘の闘病生活334日目～外泊2日目　元同僚の結婚式に行ってきました』元パン職人のつづる保育園給食あれこれ～…｜http://t.co/EulDktI3

posted at 08:18:28

昨日は複雑な心境になり、良く眠れませんでした。娘が体調良くさえあれば、私も安定しているのですが。それは夫も同じようです。このところの物が食べられなくなったこと等、体調が悪くなる一方なので2人とも不安定です。　　@fight_Reiko

posted at 07:13:18

おはようございます。娘の闘病生活335日目。外泊3日目です。頭が痛いと言って起き出しました。ロキソニンを注入しました。夫も吐き気がすると言っています。。。

posted at 06:50:49

こんな時間に起きている…私にしては珍しい。一度寝ていたけど眠れなくなった。昼間出席した元同僚の結婚式には出られて良かったと本当に思うけど、自宅に戻ってからの気持ちの落差が激しい。人生の至福と不幸を両方味わった日。 @fight_Reiko

posted at 02:39:16