日本癌治療学会、市民講座終了。みなさま。お疲れ様でした！ポジティブな雰囲気で、とても楽しかったです。ありがとうございました。 #jsco48

posted at 17:26:20

#jsco48 従来のがん検診や医療を施すだけではなく、がんの在宅医療、グリフケアについてももっと関わっていきたい。

posted at 17:22:57

#jsco48 がんの地域間格差、医療機関格差、情報格差などいろいろな声がある。がんにたいする制度も整えてきたが、まだいろいろな不備がある。 我が国のがん医療は法的に展開する冪だと主張してきた。 患者の声がなければ官僚は動かない。

posted at 17:22:14

#jsco48 緩和ケアに対して、今の多忙な医療環境では難しい。 新しいシステムが必要だ。患者や家族にたいする働きかけ、そう言った活動にたいする報酬。

posted at 17:20:25

#jsco48 がんの実態を公的に明確にする活動をしていたが、がん患者の在宅医療も大切だと思うようになってきた。

posted at 17:19:28

#jsco48 妻を3年前に亡くした。 がん患者でありがん患者の遺族でもある。 伴奏者を失ったことは到底言葉にならないくらい辛いこと。しかし、苦しみや悲しみを抱えていても人間は新しいエネルギーを勝てにできる。

posted at 17:18:38

#jsco48 国立がんセンターの総長が、自分の専門で死んでしまっては困る。自分は生還したので守れてホッとした。 自分ががん患者としての経験は、専門知識があったからこそだと思う。

posted at 17:17:14

#jsco48 特別発言。元国立がんセンター総長、垣添先生。腎臓がん、大腸ガン経験者。

posted at 17:15:52

#jsco48 6年前に乳がん発見。右乳房全摘。ケモ、ホルモン療法。乳がんは10年かかるガン。でも10年後に再発する人もいる。 ガンと一緒にいきて行く、それが乳がん。

posted at 17:13:33

#jsco48 自分の思いを、 タイミング良く伝えること。これが成功の秘訣。

posted at 17:05:48

#jsco48 アメリカは家族にたいするサポートがしっかりしている。子供にたいするサポートも。患者が子供に告知する場合、主治医が同席する。そういうシステムがしっかりしている。

posted at 17:03:58

#jsco48 上野先生。がんになってから、ますます好きなことを好きなだけする。価値観を明確にする。元気なうちにどの様に死にたいのか。どの様に人生を終わらせるか。そうすると、何を選ぶのか、選択するのかがわかる。

posted at 17:02:25

#jsco48 膳場さん。ガン経験者は意識的に時間を使うし、判断も早いと思う。ガンというのがプレミアムを得たように思う。だから職場を去る必要はない。

posted at 16:59:49

#jsco48 桜井さん、就労セカンドオピニオンをやっている。東京でしかできないので、スカイプなども活用したい。

posted at 16:56:06

#jsco48 キュアとケア。この二つが大事。医療現場での患者さんの心と体療法のケアは難しい。

posted at 16:52:27

#jsco48 患者のはなしを聞いてあげたい。バックグラウンドなど。でもできない。

posted at 16:49:36

#jsco48 失業保険だけではなく、公的なガン保険などの制度を要求して行くなどが必要。患者にも働いてもらって、それが国力にもなる。

posted at 16:45:16

#jsco48 日本の医療保険。外来の抗がん剤治療に変わっているのに、ガン保険は入院に適用されるものが多い。

posted at 16:43:46

#jsco48 9月決算で大量のガン患者が首をきられた。相談者後いつもより多くて驚いた。

posted at 16:42:30

#jsco48 ガンになったからと言ってしごとをやめなくて良い。抗がん剤で一時的に離れたとしても。自分から辞めるのは問題。

posted at 16:41:29

#jsco48 無視するのは逆差別。気を遣ってるつもりでも。患者は言わないといけない。患者でも働ける。特別なことをして欲しいわけではない。

posted at 16:40:17

#jsco48 サバイバーが言わないから、問題が顕在化しない。ガンになったと言ったら、アメリカの友達はがんばって！なのに、日本の友達は何も言ってこない。

posted at 16:38:55

#jsco48 主治医に早期復帰したければ、相談して欲しい。アメリカはもっと厳しい。保険がないし。テキサス州はお金がなければ支援するが、中途半端な保険に入っていると、治療の為に離婚したりする。社会保障は厳しい。

posted at 16:37:34

#jsco48 医療者として患者の現場復帰に役立てれるのか。診断書に腫瘍と書いていたが、ガンとかいてくれと言われる。最近は早く復帰されるひとも。患者さんの希望にそうようにしている。

posted at 16:33:53

#jsco48 なぜ復帰できないのか。同じしごとには戻れない。同じ会社にいても。給料のベースが上がらない。

posted at 16:32:29

#jsco48 お金はないのに治療費は高い。金の切れ目が命の切れ目。破産した方が楽じゃないかと思った。建て替えに先にお金がかかる。

posted at 16:30:55

#jsco48 グリフケア。喪失に対するケア。からだ、しごと、パートナー、お金。すべてが対象ではないか。

posted at 16:29:07

#jsco48 子供の進学を変更した、住居の取得をあきらめた。同じ会社にいても年収ダウンしている。

posted at 16:28:02

#jsco48 ガン患者の就労問題や金銭問題について。主婦や年金生活者は覗いて、アンケートをとったら、年収が4割減っている。

posted at 16:27:20

RT @nbk6: 画像では癌は消えても、再発の恐れはずっと残る。治療が終わっても倦怠感が残る。患者から言っていく、語り続ける事の大切さ。それが次の一歩。 #jsco48

posted at 16:24:43

#jsco48 治療が終わったら終わりではない。患者には倦怠感がある。鬱ではないが。倦怠感を解決するには、 語ることと思っている。

posted at 16:23:35

#jsco48 アメリカでは取りこぼれる患者はどうするのか。アメリカでもそういう患者はいる。単なる医療ではなく、リーダーシップや患者力を与えられているか。

posted at 16:22:29

#jsco48 化学療法の辛さ。吐き気どめなど昔はなかったし、今も負担が大きい。医療者として、考えないといけないと思った。三木先生。

posted at 16:21:00

#jsco48 家族をなくされた人の心の傷も大きい。夫をなくした看護師さんの辛さ。職場でなかなか言えない。患者に接すると夫を思い出す。

posted at 16:18:17

#jsco48 治らないと社会復帰できないと思われている。

posted at 16:14:12

#jsco48 周囲の理解はなかなか得られない。誤解。説明してもわからない。副作用で太ったり。治ってよかったね、は言われると辛い。

posted at 16:13:31

#jsco48 うえのせんせい 、お疲れ様でした！これにて休憩。

posted at 15:52:22

#jsco48 最高の医療を受けられるかどうかは患者の力が大きい。キャンサーサバイバーが医療を変える。 いろいろな質問はチームオンコロジー.comで。

posted at 15:52:02

#jsco48 マイドリームオンコロジーの写真には、医療者が多いが、患者もたくさん参加して胃る。もっと患者も参加して欲しい。

posted at 15:50:44

#jsco48 「負けたら終わりなんじゃなくて、やめたらおわりなんだよね。」

posted at 15:49:27

#jsco48 エルガーの威風堂々に、シーモのリリック。かっこいい。

posted at 15:48:27

#jsco48 マイドリームオンコロジーの映像。 みんな楽しそうにガンと戦ってる。ワクワクする映像。

posted at 15:47:16

#jsco48 マイオンコロジードリーム。夢を語ることで、声の大きな人に任せない医療を実現する。 なぜこんなことをするのか。アメリカでは民間が運営し、100億円集め、ガン治療の研究やそれぞれの活動に当てている。

posted at 15:45:59

#jsco48 外向きのエネルギーで生きているか、 内向きのエネルギーで生きているか。 場面によって方向は変わる。

posted at 15:44:01

#jsco48 外向きのエネルギーで生きているか、 内向きのエネルギーで生きているか。 場面によって方向は変わる。 自分のタイプを生かしてうまくつ き合う。

posted at 15:43:56

#jsco48 一人づつが変われば、一人づつが語れば、世の中は変わる。 一人の声の大きな人に頼っていたら、損をするのは患者一人一人。人に頼るのではない。自分で発信する。

posted at 15:40:00

#jsco48 システムを変えるのは簡単ではない。 自分自身を変えるのは可能である。

posted at 15:39:05

#jsco48 本当に患者が中心になっているか。 患者が中心になっていないか。 医療者と患者は対等な関係であり、 患者はチームの一員である。

posted at 15:38:06

#jsco48 チーム医療。患者の満足は単純ではない。お任せ医療の限界。医療者と患者のパートナーシップ。医療従事者と患者は聞く耳を持つ。患者力。

posted at 15:37:19

#jsco48 tvに出ているような医療だけが医療ではない。見えないところでいろんな議論や実施が大事。

posted at 15:35:08

#jsco48 EBMが医療従事者と患者をつなげる唯一の共通言語。 感情によって根拠なく医療がうごく。でも限界がある。涙で医療がうごいたわけではない。 解決する為のパッションが、医療を前進させてきた。

posted at 15:34:05

#jsco48 医療の質をよくすること。 患者として建設的意見をいうこと。 意見を吟味すること。研究に参加すること。正しい情報を広げること。

posted at 15:32:30

#jsco48 自分の治療のエビデンスレベルを医療者に聞いてみる。厳しい質問。

posted at 15:31:00

#jsco48 医療者はみんな同じようにできていない。 例えば、プロ野球、草野球、高校野球、いろいろなレベルがある。でも野球はできる。 だから患者側から働きかける、会話し、互いにコミュニケーションをとらなければならない。

posted at 15:30:06

#jsco48 EBM。個々の患者の医療について決定を下す為に、最新で最良の証拠をよく考えて、 誰からも納得ができるようにうまく利用すること。

posted at 15:27:21

#jsco48 メディカルリテラシー。真実を見極める力。怪しげな商売などに振り回されない。 良いものを見つける力。 チャレンジをする力。

posted at 15:26:06

#jsco48 患者のリーダーシップ。正しいことをする力。自ら信じていることを実行できるか。 人の思いを汲み取ることのできる力。自分の痛みだけではなく、社会の多様な状況を汲み取れるか。違いを作ることのできる力。 いろんないけん、いろんな違いを楽しめるか。

posted at 15:24:13

#jsco48 コミュニケーションとは。聴く力。尋ねる力。話す力。違いを乗り越える力。コンフリクトマネジメント。医療は絶対がない。違うと起こる患者がいる。

posted at 15:22:38

#jsco48 患者の力。 コミュニケーション、リーダーシップ、メディカルリテラシー。

posted at 15:20:35

#jsco48 今自分の主治医を思い浮かべて、自分を育ててくれているのか、コミュニケーションをしているのか、リーダーシップを与えてくれているのか、科学的根拠のある治療をしているのか。

posted at 15:19:35

#jsco48 医療とは何か。スーパードクター、僻地医療、いろいろテレビで取り上げられているが、医療を前進させるのは患者がさせてくれる。

posted at 15:18:17

#jsco48 サバイバーシップの成功の鍵は二つ。 患者の力、患者を育てる力。

posted at 15:16:58

#jsco48 上野先生、悪性戦異性組織球種経験者。 キャンサーサバイバーシップ、患者が社会で優位に立つにはどうしたらいいか。

posted at 15:16:12

#jsco48 上野先生登場。

posted at 15:15:02

#jsco48 さくらいさん 、お疲れ様でした。

posted at 15:14:33

#jsco48 ガンになったら、自分だけではなく家族や私に関わる人にも影響を与える。 これを考えることがキャンサーサバイバーシップだと思った。

posted at 15:14:20

#jsco48 母が去年なくなった。ガンで。最後の方は意識がなくなっていたが、ママと呼ぶと意識がもどって一言「からだは」と発した。ああ、親が子を思う気持ちは、いつも同じなんだとおもった。

posted at 15:13:27

#jsco48 『人生の中で最も悪い出来事の中には、ひょっとしたら最も大切な「種」が隠れているかもしれない。』 ガンサバイバーの言葉。 Joe Kogel

posted at 15:11:51

#jsco48 ICFにおける健康の捉え方。という図がある 健康というのは、社会がつながりがあるかどうかだと思った。ガンになったことは消せない。社会参加の重要性。診察室にいるよりも、社会で生きている方が長い。

posted at 15:10:13

#jsco48 12枚のCD。診断～亡くなるまで。恒例のガン患者、医療従事者 ガン経験者へのメッセージ集がある。感動した。どういきたかを考える。

posted at 15:07:48

#jsco48 3つのシーズン。急性機、延長期、安定期。社会へもどって、社会復帰することにかんして、まだ課題が多い。

posted at 15:06:05

#jsco48 キャンサーサバイバーシップの本を取り寄せた。 ガン患者がこれからどうやって生きていったら良いのか、そういう内容。キャンサーサバイバーシップとは、医学的な数字や生存期間ではなく、例え1年でも、長期生存しても、いかに自分らしく生き抜いたかを重視した思想。

posted at 15:04:11

#jsco48 ガン患者が直面する課題。 医療、心、社会。子供を生むかどうかなども悩んだ。乳がん治療は高くて長くて辛い！

posted at 15:01:54

#jsco48 乳がんはたくさんの種類がある。桜井さんは特殊な乳がんはだった。粘膜がん。

posted at 15:00:51

#jsco48 女性では大腸ガンと同じくらいメジャーな乳がん。男性の乳がんもある。50歳前後がピーク。仕事、家事、介護に忙しい世代に罹患率が高い。5年生存率は85.5％と高い。

posted at 14:59:56

#jsco48 次はキャンベルさん。桜井なおみさんです。 乳がんサバイバー。

posted at 14:56:06

#jsco48 先生おつかれさまでした。

posted at 14:55:31

#jsco48 私はガンサバイバーという感じではない。しかし、妻の存在があるから、頑張らないとな、と思った。

posted at 14:55:05

#jsco48 大好きなゴルフ。ゴルフ仲間の先生が、ゴルフ後に大腸ガンの手術を受けた。大腸ガンは取れたが、他にも転移していた。そのはなしを聞いた時に、それ以上聞けなかった。 その人はベストスコアを出していた。 「またラウンドしよう」と言った。 頑張れよ、とか言わない。

posted at 14:54:09

#jsco48 周りの人がどれくらい支えてあげられるか。 治療自体本人が選択しなければならない。

posted at 14:52:25

#jsco48 ガンサバイバーにもいろいろ種類がある。自分が軽かったため、いろいろ考えた。周りの人との関わり方も、昔からしたら変化した。告知もそのひとつ。昔は本人に言わなかった。今は本人に言って、周りにいうかどうか、 という風に変わってきた。

posted at 14:51:39

#jsco48 前の勉強会？で、ガンサバイバーはいますか？と質問されたとき、ガンでサバイブした、と胸を張って言えなかった。私の患者さんで代替え療法に映った人が目の前にいた。 その人は3週間後亡くなった。

posted at 14:49:31

#jsco48 前立腺がんの先生に「おすすめの治療治療はなんですか」と質問。「手術です」と言われたので、そうしてもらった。 ガンサバイバーとしては軽いと思う。

posted at 14:47:26

#jsco48 腹腔鏡手術で摘出。自分の病院の先生に安心して任せた。前立腺がんも検診で発見した。 お尻から生検検査。

posted at 14:46:12

#jsco48 放射線も手術も抗がん剤も、後遺症などデメリットがある。その他緩和ケアという方法もいれると、4つの治療方法がある。 検診を受けていたため、小さな段階で治療できた。 胃カメラを自分で見ながらガンを確認した（！）

posted at 14:43:44

#jsco48 ガンの治療。手術する。大きくあけて、大きく取る。でも切らない方法もある。腹腔鏡。＊お医者さん的には腹腔鏡は手術のうちに入らない、と考えてるかも

posted at 14:41:24

#jsco48 癌は粘膜から発祥する癌。がんはリンパ腫などを示す。厳密には違う。癌はどんどん大きくなる。周りを圧迫する。出血する。転移する。そこでまた大きくなる。ほうっておくと急激に大きくなる。

posted at 14:39:28

#jsco48 私の場合ははやく治った。医者と患者の立場から、お話ししたい。癌はなぜ怖い？漢字の癌と平仮名のがん。同じガンだが意味は違う。

posted at 14:37:23

#jsco48 外科部長なので、長時間手術、おしっこいかなくて良い、そういうのが大好き。なのに、最近やらせてもらえない。手術大好き。手術するからがんは治る、そういう信念でやっている。

posted at 14:35:32

#jsco48 基調講演その2。NTT東日本小西先生。胃がん、前立腺がんの経験者でもある。

posted at 14:33:58

#jsco48 かいはつさんの発表終了。お疲れ様でした！

posted at 14:32:38

#jsco48 治療から5年たち、完治の域へ。去年の6月ともの会を作ろうと思っているという三木先生の言葉に反応、日本初の精巣腫瘍患者友の会を発足させた。

posted at 14:31:53

#jsco48 睾丸腫瘍BBSという掲示板が心の支えだった。 情報がすくなすぎる。情報難民。孤独感が癒される。前向きに。もう一度肺の転移も治療し、社会復帰することができた。

posted at 14:30:10

#jsco48 2度目の抗がん剤投与後、腫瘍マーカーが上がっていた。ものすごいショック。標準治療、おすすめの治療をしても治らないという事は、治らないという事。緩和ケアホスピスをネットで検索。子供からの手紙を読んで、諦めたらあかん、そう思ったが治療のきつさを思うと耐えられなかった。

posted at 14:28:34

#jsco48 抗がん剤投与後、免疫力が０になるので、すぐ隔離。 子供とも会えない。腸炎になる。 2週間以上のまず食わず。錯乱状態で凶暴化。母に暴言をはいてしまい、ものすごい後悔をする。

posted at 14:26:15

#jsco48 大学病院に移って欲しいと言われた。肺にも転移していた。転移すると生存率は6割に下がる。 通常の5倍の量の抗がん剤投与。お値段も5倍。死なない程度に抗がん剤しないといけない。

posted at 14:24:12

#jsco48 とにかく吐きまくった。免疫力が低下するので隔離された。そんな状態で5回抗がん剤。その後手術。内臓を取り除いて睾丸を摘出。そのとき射精神経が近いので、なんとか温存してもらえた。綺麗にとってもらったえたが、再発、転移した。

posted at 14:22:46

#jsco48 鼠径部から睾丸を摘出。 シスプラチンという抗がん剤（猛 毒）針を縫い付けて投入。超痛い。抗がん剤が体内に残っていると危ないので、排出しないといけない。でも出ない。

posted at 14:20:51

#jsco48 睾丸摘出→ケモ（入院）→自宅療養 半年以上かかる。働く世代が半年休むという事は、生活ができないという事。実際1年半かかった。

posted at 14:18:48

#jsco48 罹患者も少ないが、完治率も高い精巣がん。1977年までは不治の病だった。プラチナを使った抗がん剤によって、完治ができるように。 アメリカでは精巣がん患者を『バトルオブキャンサー』という。徹底的に抗がん剤を入れるため。

posted at 14:17:04

#jsco48 精巣がんはレアな癌。先般の東洋経済でも前立腺がんは取り上げられてるのに、精巣がんは取り上げられなかった。２０～30代が圧倒的。

posted at 14:15:30

#jsco48 睾丸に癌ができると思わなかった。有名人で言うとランス アームストロング、末田健さん（ドリカム吉田美和さんの夫）性交渉が原因の癌ではない。 誤解がある。

posted at 14:14:03

#jsco48 CNJかいはつさん。精巣がんサバイバー。

posted at 14:12:26

#jsco48 癌になってもいまは、助かる人が多い。その後の人生も長い。キャンサーサバイバーシップについてじっくり話したい。

posted at 14:11:28

#jsco48 三木つねはる先生登場。ガンを治すだけでなく、患者を癒す、そういう気持ちがないと治癒できない、という姿勢で今回の市民公開講座をやっている。

posted at 14:10:19

ガンの告知を受けた患者がその人生を全うするまでがガンサバイバーという。日本ではまだ普及していない。今日の市民講座では、ガンサバイバーの実情と環境について話したい。 膳場さん。 #jsco48

posted at 14:08:15

#jsco48 のハッシュタグでつぶやいてまいります。 膳場貴子さん登場。美しすぎる！日本がん治療学会。

posted at 14:06:41