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@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

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745日(2018/06/28より)
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2020年07月05日(日)1 tweetsource

7月5日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

こんな夜中に腹痛🤤
でも、すぐ薬飲んで…
あぁ、もう効いてきた
痛くない
この薬効いてるよー
素敵って自分に言い聞かせて、体に信じ込ませてマシになりました、

さあ、寝よう!

posted at 01:51:09 削除

2020年06月19日(金)1 tweetsource

6月19日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@Ql6K9eUlqgor3pp 頑張りましょー😆✨
肩ですか…
痛いのは辛いですね😭
病院掛かられてますか?
病院でもあまりだったら整体等行ってみてくださいね😖コロナもまだまだ安心出来ませんし、梅雨で朝晩冷えたりするし、お身体お大事にしてください!

posted at 07:15:13 削除

2020年06月18日(木)3 tweetssource

6月18日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

運動面では今のところクリアかな?後は食事ですね。中々一日に必要な栄養を摂取するのは大変ですが、少しずつ心がけていこう…

posted at 22:48:58 削除

6月18日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

まあこれも病院で検査したとかではなくて、何回も食べてお腹壊しているという経験からの答えですが…
もう私も今年27歳。そろそろ自分の体のことを考えて、健康にいい物を食べたり、いい事をしていかなくてはですね…毎朝末っ子を連れて、長女次女を学校まで歩いて送っているので

posted at 22:48:57 削除

6月18日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

最近お薬でいい感じにコントロール出来てて、腹痛になる頻度が結構下がってきた☺後は、乳製品、ブルボンのプチのうすしお、油の乗った美味しいお肉でお腹壊すのもわかった!元々乳製品はダメだったけど、プチのうすしお、お高いお肉もダメなので、私の楽しみは…って感じですが…

posted at 22:48:57 削除

2020年05月27日(水)5 tweetssource

5月27日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@Ql6K9eUlqgor3pp コメントありがとうございます😆わざわざSNSで書かなくてもと思いますが、誰かに今の状態を共感してもらいたく書いてる部分があり…周りには中々話せないので…コメント下さって嬉しいです!

posted at 16:21:54 削除

5月27日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@SRo5anCUkS7Okng ありがとうございます。少なからずストレスはありますが、薬が聞いてきているのか、腹痛になる回数がココ最近減ってきてたんですが、やはり完治には遠いですね😱でも、前に比べるとずっと良くなっている気がするので、ストレスは減りました☺いつも気にかけてコメントありがとうございます!

posted at 16:20:21 削除

5月27日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

最近調子が良かったのに、今お腹痛い😭昨日は耳鼻科の薬で副作用なのか、頭痛、吐き気、目眩で撃沈。起きることも出来なかった😱
健康体になりたい。

posted at 15:12:44 削除

2020年05月15日(金)1 tweetsource

2020年05月14日(木)4 tweetssource

5月14日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@B3yTBTcuJ3lVbhg はじめまして。
進行を遅くすると言いますか、義妹の頚椎融合が珍しく螺旋状になってて、ねじれてくる感じなんですね。なのでねじれと共に左の肩甲骨がものすごく飛び出てきてるのでそれに関する手術だったと思います。詳しく義母に確認してみますね!

posted at 13:09:51 削除

2020年04月28日(火)1 tweetsource

4月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

テレビで過敏性腸症候群についてやってた…
伝えてることは全部知っててそれでも改善しなくて悩んでる人沢山いるんだよなあ…
どっちかと言うと、どれだけ、大変、辛い、痛いのかを放送して欲しかったなあ。
過敏性腸症候群に対してまだまだ認識がないみたいなので、たくさんの方に知ってもらいたい

posted at 20:46:11 削除

2020年04月26日(日)3 tweetssource

2020年04月23日(木)4 tweetssource

4月23日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

ニンテンドースイッチライト(出来ればコーラル)動作問題なし、フリマサイトにて20000から25000でお譲りいただける方いらっしゃいましたら、よろしくお願いいたします。

posted at 17:37:35 削除

2020年04月22日(水)1 tweetsource

2020年04月21日(火)3 tweetssource

2020年04月17日(金)2 tweetssource

2020年04月16日(木)1 tweetsource

4月16日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

お腹痛い(´ཫ`)コロナでしかないけど!しかたないけど!!思ってたよりストレスがあるのだな…朝から晩まで、長女次女の姉妹喧嘩…ストレス溜まってるんだろうなあ( ;∀;)

posted at 08:10:11 削除

2020年04月05日(日)1 tweetsource

4月5日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

本日、お送り頂きました尿とりパットが届きました!
ありがたいです。義妹がお礼のお手紙を書きたいと言っておりまして…本当に助かります。引き続きもし宜しければよろしくお願いします🙇‍♀️

posted at 17:26:19 削除

2020年04月04日(土)4 tweetssource

4月4日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

本当に言い出したらきりがないのですが、これからも感染が拡大するでしょうし、ここまでの対策も必要なのではないかと思ってしまう。お金とか色んなものが追いつかないかもしれないし、私が言ってるのはあくまでも独り言ですが…でも、これ以上対策をしっかりしていたら大丈夫だった人が亡くなるのは

posted at 12:27:34 削除

4月4日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

私の祖父母に着いてきてもらい、車の中で子供たちを見ててもらい、その間に買い物を済ませますが…出来ることなら、最低限の外出は控えると言う意味も兼ねてパチンコ屋さんなどの娯楽施設等は閉めてもらいたい。その分のパチンコ店等の従業員さんには給料保証をして貰えると…

posted at 12:27:34 削除

4月4日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

またまたAmazonほしい物リストから、尿とりパットをプレゼントして頂きました。本当に本当にありがたいです。消耗品ですのですごく助かります。再度届きましたら連絡させてもらいます。ありがとうございます!!

posted at 11:53:46 削除

2020年04月02日(木)1 tweetsource

4月2日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

本日、Amazonのほしい物リストから送っていただいたオムツが届きました。
ありがとうございます🙇‍♀️ 引き続きもし宜しければお願いしたいです。

小声でいいます。
(Switch欲しいです。プレゼント企画応募したりしてるけどなかなか当たらない←そりゃそーだろな。でもほしーよー)と言う独り言でした。

posted at 00:21:03 削除

2020年03月30日(月)3 tweetssource

3月30日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

本当こんな中ですが、入学、進級準備はしないといけなくて、出来るものはネットで買ったけど、運動靴は悩みますね…
メーカーによってサイズ感が分からないから、こればかりはどうしたものか…
NIKE、ニューバランスで考えてるけど、サイズ大きめなのかな…分からないなあ

posted at 10:54:45 削除

2020年03月29日(日)26 tweetssource

3月29日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

喧嘩フィーバー😅仕方の無いことだけどね。何かストレス解消してあげたくて、家の周りが田舎なので数日前は3時間ほどお散歩をしました。さて、母は他にも何か出来ないか模索します。皆様も引きこもり生活で、思う所があるかと思いますが、頑張りましょう!

posted at 10:58:46 削除

3月29日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

ほしい物リストに尿とりパットを追加させてもらいました。肌に合うか、使い勝手がいいか、こればかりは使用してみないと分からないですね。
義妹も義母も持病があるので、今のこのコロナの流行っている時期には外出出来ないから出来るようになってから、買いに行くしかない。私が行こうとしても

posted at 10:47:50 削除

3月29日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

汗疹が出来やすいから通気性にいいもので尚且つ重たくないもの…持病のせいでランドセルも小学校1年生になって直ぐに背負えなくなって今は手提げで行ってるし、せめて快適で不自由のない生活を送らせてあげたい。肩甲骨の保護もいいものを作ってあげたい。頑張ろう

posted at 00:44:03 削除

3月29日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

頚椎が螺旋状に捻れてきているから、片側の肩甲骨がどんどん出てきていて、何かに当たるといけないから何か保護するものをと病院から指摘があったのですが、探しても見当たらないから作らないといけないかな…何か肩甲骨をドーナツ型のクッションのようなもので保護出来れば…これからの季節、凄く

posted at 00:44:03 削除

3月29日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

教えていただいたので、オムツだけではなく尿とりパットも視野に入れるべきですね。さて、子供に適した尿とりパットを調べましょう。なるべく快適に不自由なく過ごして欲しいですし…
見た目、匂いなど考慮するとやはりパットの方がメリットがありそうかな?

posted at 00:25:42 削除

2020年03月28日(土)16 tweetssource

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@Jas3kanonas1 ストレスなのかもしれませんが、自分には何がストレスとなっているのか分からなくて改善のしようがなくて…本当に親身にありがとうございます。そのお言葉が嬉しいです。

posted at 19:08:55 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@samuraiheart513 そうですね。
しかしながらどうしても、娘の晴れ姿をきちんとした形で見たかったと言う気持ちが強くありまして…
ですが、こうなったのも仕方の無いことでどうしようもないし、皆が力を合わせて乗り越えていかないと行けない事も重々承知しております🙇‍♀️

posted at 18:46:32 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@SRo5anCUkS7Okng そうですね。
生きていれば様々な楽しみがありますもんね!
今は、Switchを楽しんでます☺
ただ対戦相手が居ないのでブーブーと言ってますが笑
お気遣いありがとうございます。

posted at 18:44:39 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@SRo5anCUkS7Okng 大分大掛かりな手術になる様で、術後も当分は車椅子生活ですが、少しずつでも良くなってくれればと思います。本人は辛いと思いますが、乗り越えなければならない壁ですので家族で支えて行こうと思います。ありがとうございます!

posted at 18:40:42 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

そういえば、長女の卒園式は来賓なし、窓全開、全員マスク着用でなんとかかんとか実行することは出来ましたが、ずっとお休みで練習が出来ず、ぶっつけ本番での卒園式でした。入学もマスク着用、来賓なしで今のところはする予定ですが、何もこのシーズンでなくてもとコロナを恨んでしまいます。

posted at 18:36:36 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

そもそも、やり方があっているかも分からず…もしも、もしもですが!
送っていただいた方がいらっしゃいましたら、一声かけて頂けると助かります。

posted at 18:32:10 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

Amazonのほしい物リストについて。
現在二分脊椎の為毎日常にオムツが必要です。ビーズクッションは頚椎が圧迫されており、睡眠時に上体を起こしてないと無呼吸になり眠れないためです。私自身もプレゼントしてあげたいのは山々なのですが、長女が入学するのと、来年には次女が入学で出費も多くて…

posted at 18:17:45 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

皆様、コロナウイルスが流行っておりますが、お互い気を付けて乗り越えて行きましょうね。いつもコメントやメッセージ、いいねをありがとうございます。

posted at 17:46:59 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

もってきてボルトで固定すると言う手術をします。残り1件は頚椎の融合を根本的に治療する物ではありませんが、少しでも進行が遅くなるかもしれないということで、日本で1人だけその手術が出来るようなのでそちらの先生にお願いすることになりました。

posted at 17:45:54 削除

3月28日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

皆様、ご無沙汰しております。現在の現状報告です。
両手の手術の経過もよく、次の手術の目処も経ちました。
小学六年生では、修学旅行などもあるので、小学五年生で手術を3回する事になりました。
うち2回は太ももの骨が両側が内向きになってまして、それを片方ずつ骨を切って元の位置に

posted at 17:43:55 削除

2020年03月06日(金)1 tweetsource

3月6日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

下半身がものすごく冷え性酷い。
お尻太ももふくらはぎ足首足先全てが冷たい…何かいい方法ないかな。漢方飲んでるんだけどなあ。

posted at 10:47:46 削除

2020年03月02日(月)5 tweetssource

3月2日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

薬変えてもらいたいけど、病院に行くのは怖いしなあ。いつになれば、コロナやインフルエンザがおさまるのか…
あぁ、お腹痛い。

posted at 15:21:24 削除

3月2日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

そんな私も月の半分はお腹を壊しててトイレットペーパーが無かったらとゾッとしております。
末っ子が風邪をひいて、熱は無いのですが、鼻水が凄くくしゃみをすれば両鼻から鼻水が顎まで飛び出て…ティッシュ、大活躍です笑
過敏性腸症候群の薬トランコロン効かないけど、他になにかあるのかな

posted at 15:19:58 削除

3月2日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

手に入りません。義妹は子供ながら鼻炎もちで、ティッシュは必需品。
二分脊椎でトイレもこまめに行くようにしてるのでトイレットペーパーも重要です。皆様も同じようにティッシュや、トイレットペーパー必要だと思いますが、不必要に買いだめ、転売される方もいらっしゃると聞きます。

posted at 15:15:46 削除

3月2日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

義妹は無事両手の手術をし、現在は手に気をつけながら通学しております。
しかしながら、インフルエンザ、コロナウイルス予防で、マスクや、手洗いうがいをしようにも、子供用マスクは何とか購入しましたが、ハンドソープが手に入りません。
そして、この騒動で、トイレットペーパー、ティッシュも

posted at 15:13:37 削除

2020年02月24日(月)1 tweetsource

2月24日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@creapxalpha なるほど🤔私は、乳製品を摂ると食べている、飲んでいる途中から気分が悪くなり、胃がムカムカして、その後お腹を壊します😭いろいろな方法を試してみます!

posted at 21:54:47 削除

2020年02月23日(日)3 tweetssource

2月23日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

色んなこと我慢してるんだよ。なのになんで良くならないかな。ストレスが原因って言うけど、最初のストレスは分からないけど、今はお腹痛くなることがストレスで辛い。悪循環だなあ。

posted at 23:15:16 削除

2月23日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

大袈裟だと思う人もいると思う。でも、飲み物も常温、食べ物もなるべく油っぽいものは避けて、乳製品も避けて、アイスも我慢。過敏性腸症候群の薬のトランコロンも飲んでるし、足の冷え性が酷いから漢方も飲んでるし…冷やさないように薄着せず、オシャレよりも温かさ重視。

posted at 23:13:47 削除

2月23日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

もう、毎日毎日お腹痛い。
過敏性腸症候群だと分かってても、毎日毎日、短くて半日、長くて1日中、急性胃腸炎のような腹痛、お腹壊して、こんなこと言っちゃダメだと思うし、分かってるんだけど、死が頭をよぎる。

posted at 23:11:47 削除

2020年02月09日(日)4 tweetssource

2月9日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

私自身家庭がありますので、家事育児でてんやわんやです。持病(過敏性腸症候群)もありますので、ご報告がまとめてになり申し訳ございません。

posted at 18:39:28 削除

2月9日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

何かしたらの方法を探していくつもりです。海外も視野に入れております。また、何かわかりましたら、こちらにてご報告をさせていただきます。たくさんのRT、コメント、メッセージありがとうございます。本来であればもう少し定期的に更新をし、現状を報告するべきなのですが

posted at 18:38:27 削除

2月9日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

皆様に経過報告を…
両手の手術を大阪母子医療センターにて受け、無事退院致しました。
入院中に岡山の有名な先生が来られるとのことでして、首の手術が出来るかどうかを伺ったところ、日本では出来る病院はないと言われました。
今後、かかりつけの大阪母子医療センター、神戸こども病院と相談し

posted at 18:36:40 削除

2020年01月16日(木)3 tweetssource

1月16日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

@samuraiheart513 今まだそこまでのお話が出ておりません。
もし個人的に海外で病院を探す場合には、通訳をしてくださる方が必要となります。
もし海外で病院を探すとなった時またこちらに書かせていただくかと思います!

posted at 10:47:31 削除

1月16日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

皆様に教えていただいた病院を義母なりにリストアップし持参したのですが、小児ですので手掛けてもらえる所が少ないそうです。今月末入院するのですが、その時に岡山大学の先生が病院に来られるそうなので、手術出来るかどうか聞いてくださるようです。もし見ていただけるのであれば紹介して下さいます

posted at 09:41:20 削除

1月16日

@W9xgqqZiNzuej4s

菜さん@W9xgqqZiNzuej4s

ここ5年~10年はクリッペルファイル症候群の手術自体学会で論文が上がっておりませんので、手がけている先生、病院はないでしょうと言われました。先天性側弯症が一般的な側弯ではなく、回転式側弯症なのでそこも症例が少ないそうです。

posted at 09:39:19 削除

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